難病患者が、毎年、恒例の継続申請をする時期になりました。
電車が遅延
私が病院に行く時に決まって、電車が大雨や事故などの理由で遅延するということが、過去に何度かありました。
今年も、家を出る1時間前に、電車が遅延していることがわかりました。
予約した時間までに病院に辿り着けるか予測できなかったので、念の為、病院に連絡を入れました。
一部区間だけ遅延していない鉄道会社を利用することで、危機は回避できました。
臨床調査個人票作成の依頼
5月上旬、病院に行き、主治医に臨床調査個人票の作成を依頼しました。
- 去年と同じ病院に行った
- 医師がパソコンから入力すると書類作成できるので、手書きよりも手間がかからない
上記の理由から、今年は一週間もかからず、書類が出来上がりましたと、病院から連絡がありました。
オンライン化に関しては、京都府は、まだ始まっていないそうです。
提出
5月下旬に保健所から申請書が届き、6月1日に提出してきました。
去年と同様、申請自体は、あっけなく終わりました。
保健所なので、新型コロナが5類になって混乱しているかどうか聞きましたが、何事もなかったそうです。
電車のドアを、セルフでボタンを押すことで開け締めするようになったので、コロナ禍以前に戻ったような気がしました。
継続か新規か
私は慣れてきましたが、毎年、継続で申請することは、大変だと感じます。
そもそも継続申請しても、発行されない場合もありますし、必要に感じなくて継続申請しない人も、中には、いるそうです。
受給者証の発行数と難病患者の数は、同じではなくて、受給者証を持たない難病患者もいます。
例えば、手術が必要になった時に、医療費の負担が大きくなるので、新たに新規で申請するという方法もあります。
私が新規で申請した場合だと、歩けなくなったので病院にいるケースワーカーさんが代わりに、保健所まで申請に行かれました。
当時、住んでいた場所は香川県のド田舎でしたが、病院から保健所まで車で10分もかからなくて、近かったので申請して貰えたのかもしれません。
難病法の改正
私が、新規で申請した2016年当時は、保健所に申請した日から遡って医療費の助成が受けられました。
入院した日から、保健所に申請した日の間の数日間だけ、医療費の助成が受けられなかったわけです。
改正されて、重症と診断された日に遡ることになるらしいです。
施行日は、2023年10月1日です。
マイナンバーカードについて
マイナンバーカードそのものについて、難病患者である私の立場は「是々非々」であるということを前提に、話をします。
日本のマイナンバーカードにおける法律や、現在の利用状況に関して発言すると、私の立場は「反対」です。
マイナンバーカードを使うことで、情報が漏洩するんじゃないだろうか?など、いろんな心配があります。
マイナンバーカードがあってもなくても、難病患者が受給者証を発行して貰う為には、研究に役立てるのが目的で、診療情報は提供しなければいけないことになっています。
難病を研究している医療機関、製薬会社などに、難病患者の診療情報が提供されますが、個人は特定できないようになっているそうです。
マイナンバーカードが存在する以前から、難病患者は、ずっと懸念しながら生活してきたわけです。
去年の10月から、マイナンバーカードを保険証代わりに使えるようになりました。
保険証代わりになるというだけでなく、診療情報がマイナンバーカードに登録されることで、メリットになる場合もあります。
難病の病院で検査を行なった結果を、難病以外の病気を診察する病院(かかりつけ医)で、知ることができます。
逆に、かかりつけ医で受けた特定検診の結果を、難病の主治医が知ることも出来るので、私はメリットだと感じています。*1
試行錯誤
マイナンバーカードを保険証代わりに使った時や、住民票をコンビニで交付した時など、いろんなトラブルの発生について報道されています。
実際に不具合が出ても仕方がないと諦められるのか?と考えた場合、最初から完成度の高いものを提供してほしいという考えも、あります。
誰もが被害者になりたいわけでは、ありません(笑)
昔、Googleが、検索やGmailなどのWebサービスを提供し始めた時、今よりも使い勝手や見た目が悪かったと思います。
最初から完成度が高いものを提供されていたわけじゃなく、試行錯誤して日々、改良されて今にいたるわけです。*2
日本はようやくデジタル庁が出来て、海外では当たり前にしてることを、これからやろうとしているわけです。*3
日本では、これから試行錯誤するわけですから、いろんな不具合は出ても仕方がないという考えも、あっていいのでは?と思います。
失敗しないことには、成功もしないわけです。
しかし、人柱になった時、どう受け止めるのか、犠牲になった人にどう対応(謝罪)するのか、定まっていることが前提の意見です。
マイナンバーカードによるトラブルが多く報道されると、マイナンバーカードは要らないという意見も、理解できます。*4
感謝
沢山のご訪問、はてなスター、はてなブックマークの優しいコメント、いつも、ありがとうございます。
読者登録していただきまして、ありがとうございます。
万が一、難病患者になってしまった人に、少しでも安心していただけるよう私の体験や思いを書いております。
まだまだ不十分ですし、日本は海外と比べて何事も遅すぎるのですが、日本の社会も変化しています。
忙しくて記事を書く機会がなくて、不定期ですが、またブログの更新できればと思っています。*5
最後まで、読んでいただきまして、ありがとうございます。