OPLLになった田舎者

後縦靭帯骨化症(指定難病)患者が書いているブログ

脊髄損傷者に朗報

繊細さんへ
辛口記事になる確率は 10% です

©いらすとや

脊髄損傷した後縦靭帯骨化症の患者さんに、朗報です。

後縦靭帯骨化症だと、長い年数を経て、骨化した靭帯が大きくなることで脊髄を圧迫して、軽いショックでも、脊髄損傷します。

私は、難病患者や身体障害者であるという自覚はありましたが、脊髄損傷者だったことに、最近、気づきました。

調べたところ、脊髄損傷者のための団体が、2ヶ所、見つかりました。

公益社団法人 全国脊髄損傷者連合会

www.s-miyako.com

京都府にも、京都府支部があります。

全国頚髄損傷者連絡会

k-son.net

京都府にも、京都府支部があります。

シンポジウム

全国脊髄損傷者連合会と全国頚髄損傷者連絡会が、京都府で、合同でシンポジウムを行いました。

開催されたのは、6月5日(土)と6日(日)ですが、コロナ禍だったので、YouTubeで公開され、無料で視聴できます。

※動画の公開は、終了したみたいです。

私は、リアルタイムで視聴しましたが、後縦靭帯骨化症の患者さんにオススメしたい内容は、3時間経った頃の下記の講演です。

講演

演題:我々が目指す脊髄再生医療とは
講師:慶應義塾大学医学部 整形外科学教室
教授:中村 雅也 氏

講演の中で、後縦靭帯骨化症の患者さんの話が出てきます。*1

iPS細胞を使って、最終的なゴールは、慢性期の完全損傷者に対して治療できることだと、述べておられます。

以前、報道された札幌医科大学附属病院の脊髄損傷再生医療は、受傷後2週間以内を目安に転院できる患者が対象ですから、私は該当しません。*2

私は、慢性期の不完全損傷者なので、早ければ、十数年後には治療できるかもしれません。*3

現時点では、費用や安全性の面など、まだまだハードルが沢山あるようです。

https://news.yahoo.co.jp/articles/8264de109b048af86421d4a997fe50dbd3e8c778news.yahoo.co.jp

Yahoo!ニュースで、取り上げられました。*4

リハビリは大事

中村教授が、一貫して述べておられたのは

薬だけでなく、リハビリも行うことで、機能回復やQOLを上げる

例え、将来的に完全損傷者に対して、治療ができるようになっても、リハビリをしない人には、治療をお断りすると断言されていました。

完全損傷しても、諦めずにオーストラリアに行って、最先端のリハビリを経験した人もいます。

私が退院した時は、日常生活そのものが、リハビリになると主治医から、言われました。

リハビリを諦めなければ、治療が受けられるかもしれない

痺れについて

患者さんからの質問に対する回答で、痺れに対する痛みも改善される見込みがあると、述べておられました。

私の場合、麻痺が酷いのは、右足の甲と親指で、熱い砂の上を歩いているような感じの痛みがあります。

冬でも、痺れが気になって足だけ熱く感じて、ふとんから出して寝ている時もあります。

感謝

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最後まで、読んでいただきまして、ありがとうございます。

*1:後縦靭帯骨化症を治療する話では、ありません

*2:他にも厳しい条件が沢山あります

*3:教授は不全と仰ってました

*4:対象は、亜急性期の患者さんです